El Dr Luis Miguel Aras Portilla es un médico español especialista en
Medicina Familiar y Comunitaria, experto en cuidados paliativos y con trabajo profesional en los últimos años
en el campo de las emergencias hospitalarias y prehospitalarias.
Con el diagnóstico de su hija menor de Síndrome de Dravet abandona
sus cargos en sociedades científicas
de Medicina familiar y de cuidados paliativos así como aplaza sus labores de voluntariado en entidades
sociales y pasa a compartir su trabajo
remunerado en emergencias vitales
con la gestión de entidades
promovidas por pacientes que impulsen la investigación en dicha enfermedad.
Tras integrarse en la organización americana IDEA League, en 2010 se
hace cargo de la dirección científica de la entidad GEFS DRAVET para en
2011 fundar la Fundación Española de Síndrome de
Dravet ocupando labores de dirección
científica y dirección general .
Desde mayo 2015 es director de la asociación ApoyoDravet www.apoyodravet.eu
, asociación que trabaja
implementando proyectos en los campos de la medicina de precisión, tecnología
centrada en el paciente e innovación social. Todo ello con el objetivo de
mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares y encontrar la cura para el Síndrome de Dravet.
Actualmente asesora a diversas
empresas, centros de investigación y otras entidades en el campo
científico y en el campo tecnológico.
En sus diferentes labores de gestión ha implantado y coordinado
proyectos científicos en todo el mundo, trasladando más de 1.200.00 euros de patrocinadores y
donantes a la comunidad científica así
como más de 100.000 euros al campo de la innovación tecnología y más de
80.000 euros al campo social.
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